Близько 40 тисяч людей в Україні сьогодні живуть в інтернатних закладах, а послуги, які дали б їм змогу жити самостійно у своїх громадах, досі розвинені недостатньо, або їх узагалі немає. Війна створює новий виклик: люди після тяжких поранень, зокрема військові та цивільні, потребуватимуть довготривалого догляду, реабілітації та підтримки. І без доступних міських послуг вони мають ризик опинитись у місцях несвободи.
«Родина для осіб з інвалідністю», члени спілки «Ліга сильних», відкрили будинок підтриманого проживання «Оселя родини» у Фастові. На прикладі їхнього досвіду розповідаю, чому інтернатна система потребує змін, як працює підтримане проживання та що заважає реформі рухатися швидше.
Що таке інституційні заклади
«Місця несвободи», або інституційні заклади, — офіційний термін, який використовує уповноважений Верховної Ради України з прав людини для позначення установ, де люди не можуть вільно залишити місце перебування за власним бажанням. До них належать, зокрема, слідчі ізолятори, установи виконання покарань, психіатричні заклади, а також стаціонарні заклади соціального захисту — психоневрологічні інтернати, геріатричні пансіонати, дитячі будинки-інтернати та інші. Саме тому ці установи перебувають під регулярним моніторингом Національного превентивного механізму, який оцінює дотримання прав людей, що в них проживають.
Близько 40 тисяч людей в Україні досі живуть в інтернатних закладах. Тому головне питання деінституціалізації — не просто закрити установи, а створити систему, у якій кожна людина зможе жити в громаді та отримувати необхідну підтримку.
Головна проблема інституційної системи — вона забирає в людини контроль над власним життям. Навіть якщо заклад забезпечує базовий догляд, людина часто втрачає можливість ухвалювати повсякденні рішення: коли прокидатися, що робити протягом дня, з ким спілкуватися, де жити й хто надаватиме їй підтримку.
Навіть невеликий заклад може залишатися інституційним, якщо людина не має можливості самостійно визначати, яким буде її день: коли їсти, відпочивати, виходити на прогулянку, з ким жити або хто допомагатиме їй у повсякденні.
Хлопець, що проживає у Фастові в «Оселі родини»
Реформа інтернатів від 2024 року
У 2024 році держава зробила перший системний крок до деінституціалізації — ухвалила Стратегію реформування психоневрологічних, інших інтернатних закладів та деінституціоналізації догляду за повнолітніми особами з інвалідністю та особами старшого віку до 2034 року і затвердила операційний план заходів з її реалізації у 2025-2027 роках. Документ заклав основу для масштабної реформи системи догляду, що передбачає розвиток підтримки в громадах, трансформацію інтернатних закладів і забезпечення права людей на незалежне життя.
Перші приклади вже є. В Україні відкривають будинки та квартири підтриманого проживання — уже 56 установ у різних областях України, які фінансуються згідно з постановою КМУ №888.
У 2024-му році ГО «Родина для осіб з інвалідністю» відкрила у Фастові «Оселю родини». Громадська організація знайшла відповідну будівлю в оренду, зробила там повний ремонт і запустила «Оселю». Там живуть восьмеро хлопців з інтелектуальними та ментальними порушеннями. Дехто з них раніше жив в інтернатних закладах, дехто — у дитячих будинках сімейного типу, інші — у родинах. Тепер вони вчаться більш самостійного життя: готують їжу, прибирають, користуються транспортом, навчаються, шукають роботу та беруть участь у житті громади. Поруч із ними працюють 10 фахівців: координаторка, психолог, реабілітолог, п’ятеро асистентів, менеджер із працевлаштування та інструктор із навчальної теплиці, де хлопці вчаться садівництва. Вони допомагають там, де людині потрібна підтримка, але не забирають у неї право самостійно ухвалювати рішення.
Фінансують роботу будинку переважно коштом грантів. Водночас троє мешканців отримують 9945 гривень за постановою №888 як внутрішньо переміщені люди з інвалідністю. Частина хлопців уже має досвід роботи: вони працювали на швейній фабриці та в магазині.
Такі приклади показують: альтернатива інтернатній системі можлива. Водночас між законодавчими змінами й реальним доступом до послуг досі залишається значний розрив.
Хлопець, що проживає у Фастові в «Оселі родини»
Як діляться в ГО «Родина для осіб з інвалідністю», багато важливих рішень сьогодні існують переважно на папері. Наприклад, сама ідея деінституціалізації є правильною та необхідною, але без сталого фінансування розвиток послуг у громадах відбувається дуже повільно. До того ж повномасштабна війна створила додаткові виклики й ще більше збільшила потребу людей у якісній підтримці поруч із домом.
Щоб деінституціалізація справді відбулася, підтримане проживання та інші соціальні послуги мають перестати бути окремими успішними прикладами. Вони мають стати системою, доступною у громадах по всій країні.
Чому реформа просувається повільно
У 2024 році уряд запустив експериментальний проєкт для ВПО (постанова КМУ від 6 серпня 2024 року №888 «Деякі питання реалізації експериментального проєкту з організації надання внутрішньо переміщеним особам похилого віку, особам з інвалідністю соціальних послуг стаціонарного догляду, підтриманого проживання за принципом “гроші ходять за людиною”»), який запровадив нову модель фінансування за принципом «гроші ходять за людиною».
Водночас проєкт реалізовується за чинним, застарілим стандартом, хоча саме результати експерименту мали стати основою для впровадження оновленої моделі. Так само фактично не виконується План заходів із реалізації Стратегії деінституціалізації, а ключові послуги, без яких люди не можуть жити у громаді, досі залишаються без затверджених стандартів і сталих механізмів фінансування.
Попри всі зроблені кроки, повноцінної системи підтриманого проживання в Україні поки немає. У «Лізі сильних» досліджували розвиток цієї послуги разом із Харківським інститутом соціальних досліджень і бачимо: проблема не лише у створенні окремих будинків чи квартир підтриманого проживання. Потрібна стала система, яка працюватиме незалежно від регіону чи наявності грантової підтримки.
Один із викликів — брак повних даних про людей, які зараз перебувають в інтернатах. Без розуміння, скільки людей потребують підтримки, які саме послуги їм необхідні та де вони хочуть жити, державі й громадам складно планувати реформу.
Ще одна проблема — нестабільне фінансування. Сьогодні багато якісних соціальних послуг створюють громадські організації, однак значна частина таких ініціатив залежить від міжнародних грантів і благодійної підтримки. Через це виникає ризик: завершується проєкт — і разом із ним може зникнути послуга, від якої залежить життя людей.
Як розповіли мені в ГО «Родина для осіб з інвалідністю», про деінституціалізацію багато говорять на рівні державної політики, але на практиці громади часто не мають достатніх ресурсів, щоб створювати й фінансувати такі послуги. Через це можливості людей дуже залежать від місця проживання: в одних громадах підтримка поступово розвивається, а в інших її досі немає.
Ще один важливий виклик — умови для незалежного життя. Йдеться не лише про доступне житло, а й про транспорт, безбар’єрну інфраструктуру, соціальні послуги та фахівців, які можуть надавати якісну підтримку.
У «Родині» також звертають увагу на проблему оплати праці соціальних працівників. Без достатньої кількості підготовлених і мотивованих спеціалістів неможливо побудувати систему підтримки, адже саме люди — асистенти, соціальні працівники та інші фахівці — щодня забезпечують роботу цих послуг.
Хлопець, що проживає у Фастові в «Оселі родини»
Як повномасштабна війна вплинула на перебіг реформи
Повномасштабна війна не зменшила актуальності деінституціалізації — навпаки, вона показала, наскільки важливо мати розвинену систему підтримки людей у громадах. Коли частина інтернатних закладів опинилася в окупації або зоні бойових дій, постало питання не лише евакуації людей, а й того, куди вони можуть поїхати та яку підтримку отримають.
Водночас війна значно збільшила кількість людей, які потребують соціальних послуг. Це люди з інвалідністю, якої вони зазнали внаслідок бойових дій, внутрішньо переміщені особи, а також родини, які й раніше потребували підтримки, але через війну опинилися у ще складніших умовах.
Як розповіли в «Родині для осіб з інвалідністю», за роки війни кількість членів організації збільшилася майже вдвічі. Через обмежені ресурси вони не можуть допомогти всім, хто звертається. Особливо складно родинам, які виховують дітей або підтримують дорослих з інтелектуальними порушеннями. Через брак таких базових послуг, як денний догляд чи тимчасовий відпочинок для батьків, багато сімей фактично залишаються в режимі догляду 24/7.
Це впливає на все життя родини: можливість працювати, мати фінансову стабільність, час на відновлення та власні потреби. До того ж витрати на ліки, засоби догляду, реабілітацію та спеціалізовану допомогу зростають, а державної підтримки часто недостатньо.
Окремим викликом стали постійні наслідки війни: повітряні тривоги, вибухи, відключення електроенергії та необхідність перебувати в укриттях. Як зазначають у «Родині», для людей з ментальними порушеннями це може спричиняти тривожність, панічні реакції або втрату вже набутих навичок. І дуже часто сім’ї залишаються з цими викликами сам на сам.
Сьогодні ризик опинитися в інтернатному закладі мають і військові, які зазнали важких поранень та інвалідності. Якщо після виписки з лікарні людині ніде жити, немає рідних, які можуть підтримати, а громада не має доступних соціальних послуг, єдиною запропонованою державою альтернативою нерідко стає інтернат. Саме тому розвиток підтриманого проживання та інших послуг у громадах є питанням не лише реформи, а й гідного повернення захисників і захисниць до цивільного життя.
Хлопець, що проживає у Фастові в «Оселі родини»
Що ще потрібно зробити
Як показує досвід партнерів, насамперед потрібен реальний розвиток соціальних послуг у громадах. Незалежно від місця проживання людина повинна мати доступ до необхідної підтримки — денного догляду, тимчасового відпочинку для родин, підтриманого проживання та інших послуг. І важливо, щоб вони були не окремими грантовими проєктами, а сталою системою, яку фінансує держава.
Деінституціалізація неможлива без створення повноцінної мережі підтримки в громадах. Адже недостатньо просто закрити інституційні заклади — потрібно створити умови, у яких людині не доведеться туди потрапляти. Це означає розвиток підтриманого проживання, послуг персонального асистента, денного догляду, соціального супроводу та підтримки сімей.
Для цього потрібно змінити й підхід до фінансування. Сьогодні значна частина ресурсів іде на утримання інтернатної системи. Натомість ми маємо рухатися до моделі, де фінансується не місце в установі, а конкретна людина та підтримка, якої вона потребує.
Окреме питання — фахівці. Неможливо побудувати якісну систему соціальних послуг без соціальних працівників, асистентів, психологів та інших спеціалістів, які розуміють сучасні підходи до підтримки людей з інвалідністю. А для цього потрібні навчання, розвиток професії та гідна оплата праці.
Але головна зміна має відбутися в нашому сприйнятті. Люди з інвалідністю — не просто отримувачі догляду. Це люди, які мають право обирати, де жити, з ким спілкуватися, де навчатися й працювати. Саме навколо цього права має будуватися вся система підтримки.
Успіх деінституціалізації ми будемо вимірювати не кількістю закритих закладів, а кількістю людей, які отримали можливість жити власним життям у громаді.